女優の星野真里が8月30日、日本テレビ系「24時間テレビ49－愛は地球を救う－」のチャリティーマラソンランナーとして、東京・両国国技館でゴールテープを切った。ゴールの瞬間、国指定難病「先天性ミオパチー」を患う11歳の娘・ふうかさんが出迎え、涙の抱擁を交わした。募金の総額は3億8054万8400円だったという。
この感動的なゴールシーンをきっかけに「先天性ミオパチーとはどんな病気か」を調べる人が増えている。この記事では病気の基礎知識と、今回のマラソンの様子を整理する。元記事はこちら。
感動のゴールシーン
ふうかさんがゴール直前、母の頑張りを見届けると、星野が歩み寄り涙の熱い抱擁を交わした。出迎えた夫の高野貴裕氏も「おかえり。そして、ありがとう。頑張ったね、頑張った」と声を震わせて労っていた。
羽鳥慎一アナウンサーから「やっぱりゴールテープより先に娘の方に行きましたね」と聞かれた星野は、「ごめんなさい。ちょっといるのが見えてしまったので。先に行ってしまいました」と安どの表情を浮かべていた。
マラソンの道のり
星野は8月29日午後8時50分過ぎ、神奈川・横浜市の日産スタジアムをスタート。翌30日午後2時ごろの休憩では、ふうかさんが描いたイラストと「レッツGo！」の文字が入ったTシャツがサプライズでプレゼントされた。星野はそのTシャツに着替え、夫とともに両国国技館へ向けて走り出したという。
走行中には体の異変も伝えられていた。65キロ付近では右脚に痛みを訴え、ストレッチのため立ち止まる場面もあったが、体のゆがみが原因だとし「いままで気づかなかった自らの体のゆがみを発見できて、マラソンに打ち込んでいなかったら見つけられなかった発見」と前向きなコメントを発信していた。
先天性ミオパチーとは何か
先天性ミオパチーは、国が指定する難病（指定難病111）の一つだ。厚生労働省の公式サイトによると「骨格筋の先天的な構造異常により、新生児期ないし乳児期から筋力、筋緊張低下を示し、また筋症状以外にも呼吸障害、心合併症、関節拘縮、側弯、発育・発達の遅れ等を認める疾患群である」と説明されている。
症状の現れ方や重さは患者によって幅があり、経過は緩徐ながら進行性の経過をたどるとされる。生後間もなく、あるいは幼少期から、首のすわりやお座り、歩行の獲得が遅れるといった運動発達の遅れをきっかけに気づかれるケースが多いという。
原因と治療の現状
先天性ミオパチーは、筋組織を構成するたんぱく質が欠損したり、機能がうまく働かなくなったりすることで発症すると考えられている。ただし、病気の原因についてすべてが明らかになっているわけではなく、原因となる遺伝子が特定できていないケースも一定数あるとされる。
現時点では根本的な治療法が確立されていない難病であり、症状に応じたリハビリテーションや呼吸・心臓機能のケアなど、対症療法を中心とした支援が行われている。星野さんは2024年9月、ふうかさんがこの病気の一種であることを公表していた。
「できた！を増やす子ども募金」の意味
星野は今回、電動車いすをはじめ、すべての子どもたちが自分の夢をかなえられる社会を実現するための支援に使う「『できた！』を増やす子ども募金」を背負ってチャリティーランナーを務めた。難病や障害のある子どもたちが、日常生活の中で「できた」という達成感を積み重ねられる環境づくりを後押しする趣旨の募金とみられる。
自身の娘の状況と重ね合わせながら、同じような困難を抱える子どもたちの未来のために走るという姿勢は、多くの視聴者の共感を呼んだ。
視聴者の反応
マラソンの様子はSNS上でも大きな話題になった。走行中に顔色が悪くなる場面では「顔色やばくない？」「しんどそうだなあ」といった心配の声が相次いで寄せられた一方、ゴールシーンでは家族の絆に感動する声が多数寄せられている。
過酷な行程を乗り越えてゴールにたどり着いた星野の姿は、視聴者に大きな感動を与えるとともに、先天性ミオパチーという病気について広く知ってもらうきっかけにもなったといえる。
難病を公表する著名人の増加
近年、自身や家族の難病・持病を公の場で公表し、社会的な理解を広げようとする著名人が増えている。星野さんも2024年9月に、ふうかさんの病気を自らのタイミングで公表しており、以降はチャリティー活動などを通じて、病気への理解を深める発信を続けてきた。
こうした公表には、当事者家族にとって大きな決断が伴う一方で、同じ病気や障害を抱える家族にとっては、孤独感を和らげ、社会とのつながりを感じるきっかけにもなり得る。今回のような大規模なチャリティー番組での発信は、その影響力の大きさゆえに、病気への理解を広める機会としても意味を持つといえる。
24時間テレビとチャリティーマラソンの歴史
「24時間テレビ」のチャリティーマラソンは、1992年から続く番組の名物企画で、毎年著名人がランナーを務め、視聴者からの募金を呼びかける役割を担ってきた。過酷な長距離を走り抜く姿が、番組を象徴するクライマックスとして定着している。
今回の星野さんのように、走者自身や家族の実体験と重なるテーマを背負って挑戦するケースは、単なる体力的な挑戦にとどまらず、社会的なメッセージ性を伴う企画として、視聴者からより深い共感を集めやすい傾向がある。
今後の展開
24時間テレビのチャリティーマラソンは、毎年多くの募金が集まる恒例企画として定着しているが、今回のように出演者自身の家族の事情と重なる挑戦は、視聴者により深い共感を呼びやすい傾向がある。
星野さん一家がこれからも、難病と向き合いながらどのような歩みを続けていくのか、多くのファンが温かく見守っていくことになりそうだ。
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